「医療的ケア児支援法改正案」が全会一致で成立——歴史的瞬間に同席:永田町
先日、国会会期末の前日という緊張感に包まれる中、参議院本会議での「医療的ケア児支援法改正案」の成立を見守るため、朝から国会へ伺いました。
今回のご一緒させていただく機会は、山本博司前参議院議員（当団体理事も兼務）をはじめとする超党派の「医療的ケア児者支援議員連盟」の皆様、そして全国から集まった当事者・ご家族・支援団体の皆様の長年の積み重ねがあって実現したものです。
当日は本会議の開会予定が大幅に遅れ、夜に及ぶという一刻を争う展開となりました。しかし、その待機時間も決して無駄にはならず、公明党の竹谷としこ代表、原田大二郎参議院議員、川村雄大参議院議員らが、全国医療的ケアラインの小山内会長や医療法人はるたか会の前田理事長をはじめとする皆様と熱心に懇談される様子を拝見し、現場の声を国政へ届ける熱い想いを肌で感じました。
国会議事堂前では、野田会長をはじめとする超党派議連のメンバー、竹谷代表ら議員の皆様、そして全国から駆けつけた参加者の皆様と共に記念撮影を行い、現場と政治が一体となって法改正へ挑む強い絆を感じる時間となりました。
【当日の主な参加・関係団体の皆様】
・全国医療的ケア児者協議会（親の部会）／全国医療的ケアライン／医療法人はるたか会／障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会／全国重症心身障害児（者）を守る会／医療的ケア児等コーディネーター支援協会／全国医療的ケア児者支援協議会 他の皆様
感涙の成立、そして「地域での実効性」を高める新たなスタートへ
参議院本会議が始まったのは夜の20時30分。見守る二十数名が見つめる中、賛成244・反対0の全会一致で見事に改正案が成立いたしました。
議場内で成立の瞬間を迎えた際、周囲におられた当事者やご家族、支援団体の皆様が涙を浮かべて喜び合う姿を目にし、私自身も胸が熱くなり、言葉にできないほどの感動を覚えました。今日まで粘り強く取り組みを続けてこられた当事者の皆様、ご家族、支援団体、そして超党派の議員連盟の皆様のご尽力に、心より敬意と感謝を申し上げます。
また懇談の中では、竹谷代表からは「これから法律の実効性を高め、各地域でしっかりと推進していくための勉強会などを実施していきたい」という頼もしいお声も伺いました。法案の成立はゴールではなく、現場での支援をより強固なものにしていくための「新たなスタート」であることを痛感しております。
今回の法改正の主なポイント（令和9年4月1日施行）
- 支援対象の拡大： 成人後も医療的ケアが必要な方や、重症心身障害者まで対象を拡大。
- ライフステージに応じた切れ目のない支援： 保育・教育体制の拡充（介護従事者の配置等）、レスパイト（一時預かり）、就労、住まいの確保、切れ目のない医療の提供、ピアサポートの推進を明記。
- 地域の相談・防災体制の強化： 「医療的ケア児等支援センター」への改称および設置主体の拡大（政令市等）、地域ごとの連携を深める「地域協議会」の新設。
地域で障害福祉や児童発達支援・放課後等デイサービスに携わる特定非営利活動法人輝HIKARIとしても、今回の法改正の理念をしっかりと受け止め、現場から実効性の高い支援を届けていけるよう、より一層邁進してまいります。
